С дијагнозом цистичне фиброзе чека бебу

Некада је било незамисливо да се жена с дијагнозом цистичне фиброзе одлучи за материнство, али је савремена иновативна терапија, доступна и нашим пацијентима, сада омогућила да то постане стварност.

Мина Јураџија, оболела од цистичне фиброзе, у осмом је месецу трудноће. Како је испричала за Танјуг, за лек „Трикафта” сазнала је 2021. године, али на почетку је мислила да га у нашој земљи неће бити.

Међутим, како је додала, Србија је међу првим земљама која је увела и обезбедила ту скупоцену терапију пацијентима. „У децембру 2021. добила сам лек и ни тада нисам могла да верујем да ћу успети да постанем мајка. Од тренутка када сам попила те таблете, престала сам да пишем и бројим колико ми је остало од живота. Борите се да купите време.”, поручила је Мина свим својим сапатницима.

Цистична фиброза је ретка генетска болест која захвата све органе и систем у телу, а посебно тешко погађа плућа.

У Србији око 400 пацијената болује од ове болести. Председница Удружења за помоћ и подршку оболелима од цистичне фиброзе Дајана Рашкај, наводи да је до 2012. године животни век оболелих био изузетно кратак, око 25 година.

Код оболелих ствара се густ, мукозни секрет који уништава плућа, као и дигестивни систем, односно панкреас, јетру и друге органе. Сада већ на самом рођењу можемо да видимо да ли беба болује од цистичне фиброзе или неке друге ретке болести. „Иновативни лек ʼТрикафтаʼ омогућава нашим пацијентима да сада живе један лагодан живот и да могу да размишљају о својој будућности”, казала је Дајана Рашкај.

Рашкајева је навела и да се у Србији лече и пацијенти из региона и наводећи свој пример, с обзиром да је мајка детета оболелог од цистичне фиброзе, истакла је важност владине Канцеларије за ретке болести. „Када сам ја сазнала да ми је син болестан, није било лека, али ни Канцеларије за ретке болести. Осим иновативног лека, сада имамо и Канцеларију за ретке болести где свако ко је оболео може да закуца на врата и да уз њихову помоћ реши проблем”, поручила је Рашкајева.