S dijagnozom cistične fibroze čeka bebu
Nekada je bilo nezamislivo da se žena s dijagnozom cistične fibroze odluči za materinstvo, ali je savremena inovativna terapija, dostupna i našim pacijentima, sada omogućila da to postane stvarnost.
Mina Juradžija, obolela od cistične fibroze, u osmom je mesecu trudnoće. Kako je ispričala za Tanjug, za lek „Trikafta” saznala je 2021. godine, ali na početku je mislila da ga u našoj zemlji neće biti.
Međutim, kako je dodala, Srbija je među prvim zemljama koja je uvela i obezbedila tu skupocenu terapiju pacijentima. „U decembru 2021. dobila sam lek i ni tada nisam mogla da verujem da ću uspeti da postanem majka. Od trenutka kada sam popila te tablete, prestala sam da pišem i brojim koliko mi je ostalo od života. Borite se da kupite vreme.”, poručila je Mina svim svojim sapatnicima.
Cistična fibroza je retka genetska bolest koja zahvata sve organe i sistem u telu, a posebno teško pogađa pluća.
U Srbiji oko 400 pacijenata boluje od ove bolesti. Predsednica Udruženja za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze Dajana Raškaj, navodi da je do 2012. godine životni vek obolelih bio izuzetno kratak, oko 25 godina.
Kod obolelih stvara se gust, mukozni sekret koji uništava pluća, kao i digestivni sistem, odnosno pankreas, jetru i druge organe. Sada već na samom rođenju možemo da vidimo da li beba boluje od cistične fibroze ili neke druge retke bolesti. „Inovativni lek ʼTrikaftaʼ omogućava našim pacijentima da sada žive jedan lagodan život i da mogu da razmišljaju o svojoj budućnosti”, kazala je Dajana Raškaj.
Raškajeva je navela i da se u Srbiji leče i pacijenti iz regiona i navodeći svoj primer, s obzirom da je majka deteta obolelog od cistične fibroze, istakla je važnost vladine Kancelarije za retke bolesti. „Kada sam ja saznala da mi je sin bolestan, nije bilo leka, ali ni Kancelarije za retke bolesti. Osim inovativnog leka, sada imamo i Kancelariju za retke bolesti gde svako ko je oboleo može da zakuca na vrata i da uz njihovu pomoć reši problem”, poručila je Raškajeva.
