Kad umorne heroine tuže državu

Odgajati dete sa fizičkim, intelektualnim i emotivnim smetnjama u razvoju i visokim stepenom invaliditeta zahteva veliku posvećenost, strpljenje i požrtvovanost ne samo roditelja već i ostalih članova porodice. Najčešće su majke te koje preuzimaju na sebe najveći teret. Kod starijih generacija očevi su gotovo po pravilu napuštali dete s multifunkcionalnim invaliditetom i njegovu majku, uskraćujući im neretko i finansijsku podršku, dok to danas više nije slučaj. Čak i tamo gde se oba roditelja brižno staraju o sinu ili kćeri sa posebnim potrebama, poželjna je pomoć šire zajednice, države, a u situacijama kad je majka jedini staratelj, takva pomoć je apsolutno neophodna. Ali šta ako izostane?

Šta će biti s mojim detetom kad mene više ne bude? U dokumentarnom filmu „Tvoj život bez mene” mlade mađarske rediteljke Ane Rubi ovo pitanje muči šest vremešnih žena koje već osećaju breme starosti i sve teže ispunjavaju svoju majčinsku dužnost prema odraslim potomcima nesposobnim da se staraju o sebi. One ih hrane, oblače, kupaju, vode u šetnju, čitaju im, neguju ih kad se razbole... Ko će preuzeti brigu o njima kad ostanu sami? To ne smeju biti zdrava braća i sestre – oni bi trebalo da imaju sopstveni život, smatraju ove žene. Rešenje su starateljski domovi izgrađeni specijalno u te svrhe, sa profesionalnim osobljem i stručnim nadzorom. Mađarska je, uostalom, potpisnica Konvencije Ujedinjenih nacija kojom se obavezala da obezbedi takve domove, ali godine su prolazile, a u praksi ništa nije urađeno. Zato su se ove žene povezale s nevladinim organizacijama, unajmile advokata i – tužile državu, odnosno nadležno Ministarstvo za ljudske resurse.

Film je sniman sedam godina, koliko je, s prekidima, usponima i padovima, trajao i proces u sudnici. Predstavljen je publici na ovogodišnjem 20. festivalu „Sedam veličanstvenih” u beogradskoj MTS dvorani, uz prisustvo autorke i producenta Arona Sentpetera, njenog kolege i životnog partnera. U intervjuu za „Politiku” Ana Rubi govori o tom suđenju, o junakinjama i junacima ove univerzalne priče o ljubavi, požrtvovanosti, upornosti i borbi za dostojanstvo svakog ljudskog bića.

Naša sagovornica se bavila savremenim plesom, diplomirala je medijski dizajn na Univerzitetu za umetnost i dizajn u Budimpešti, magistrirala je na transdisciplinarnim studijama Univerziteta umetnosti u Cirihu, a 2015. je režirala zajednički veb-dokumentarni film koji istražuje umetnost javnog prostora prožetu aktivizmom u Adis Abebi, za koji je dobila nagradu Z+ fonda.

Između 2017. i 2022. bila je video-novinarka nevladine organizacije Mađarske unije za građanske slobode i intenzivno radila sa zajednicama osoba sa invaliditetom i aktivistima na kratkim dokumentarnim filmovima i kampanjama. Tako je saznala za suđenje protiv države i otisnula se na dugačko, tegobno i neizvesno putovanje koje je rezultiralo njenim prvim dugometražnim dokumentarcem „Tvoj život bez mene”.

Bilo je potrebno mnogo strpljenja i posvećenosti da se snimi jedna ovako složena, emotivna priča o temi koja duboko zadire u intimu ljudi, ali i u društvene odnose i pitanje odgovornosti države. Da li ste ikada pomišljali da odustanete?

Ne, nisam, jer sam od početka znala da je ovo veoma važna, univerzalna priča od čijeg raspleta zavise sudbine ne samo tih šest porodica koje su u filmu već i onih 100.000 u sličnoj situaciji, koliko ih ima u Mađarskoj. To je bila prilika da „nevidljivi” postanu vidljivi, da predoče javnosti svoje muke i dobiju podršku za svoju borbu. Naime, nisu samo osobe s posebnim potrebama gurnute na margine društva već i njihove starateljke, koje su se odrekle ličnog života, morale da napuste posao i karijeru kako bi vodile računa o bolesnom detetu, oslanjajući se pritom na simboličnu materijalnu pomoć države, dovijajući se kako da zarade dovoljno za ono najnužnije, na koga da se oslone kad im zatreba podrška. One su glavne junakinje filma, te skromne i umorne heroine. A strpljenju i smirenosti su me naučile moje male učenice, od sedam do 10 godina, kojima sam držala časove savremenog plesa. Iskustvo u radu s decom mi je koristilo i u komunikaciji s osobama sa smetnjama u razvoju koje su intelektualno ostale na tom nivou, često iskazujući nagle promene raspoloženja, ponekad i netrpeljivost prema „uljezima” s kamerom.

Koliko ste tokom višegodišnjeg snimanja odstupili od neke prvobitne ideje, od scenarija, prilagođavajući se okolnostima?

U stvari nikakav čvrsti scenario nije postojao. Imali smo ideju da okosnica filma bude sudski proces, da ne ulazimo previše u privatne porodične stvari i osećanja svakog od likova, da prikažemo njihovu stvarnost kakva jeste, da pažnju usmerimo na probleme i moguća rešenja o kojima govore na svojim okupljanjima. Naravno da je i tu bilo izuzetno emotivnih trenutaka koje je kamera zabeležila. Na primer, kad snažnu, nepokolebljivu Magdu zapljusne talas beznađa i krenu joj suze ili kad njen krajnje nedruštveni sin Feri nežno dotakne lice devojke u susednim invalidskim kolicima... Te scene su bile vredne svih onih sati i sati snimanja. Ponekad mi se, nakon ispraznih dana u sudnici, činilo da od priče neće biti ništa, da bih kasnije bila u nedoumici šta od obilja materijala da izostavim.

Suđenje je trajalo godinama – kako ste određivali na koja ročišta da izađete, a koja da propustite?

Išli smo na sva! Nismo mogli unapred da znamo šta će se dešavati u sudnici. Krenuli smo sa snimanjem u zimu 2017; 2018. je bila promena zakona; 2023. je stigla presuda Višeg suda u korist tužiteljki; a ove godine je Ustavni sud dao svoje (negativno) mišljenje pa će se slučaj, posredstvom Mađarske unije za građanske slobode, naći pred Međunarodnim sudom za ljudska prava u Strazburu. Zastupaće ih i nadalje mlada advokatica koja se pojavljuje u filmu.

U međuvremenu se ipak nešto promenilo u Budimpešti, zar ne?

Da, počelo je prikupljanje privatnih sredstava za izgradnju starateljskog doma u kojem će boraviti osobe sa multifunkcionalnim invaliditetom. Za njih, uz dužno poštovanje prema majkama, nije dobro da su stalno zatvoreni u kući, potrebno im je da budu sa drugim ljudima, pod nadzorom stručnjaka i profesionalaca. Pokazalo se da tako bolje reaguju na okruženje. A i za članove njihovih porodica (i društvo u celini) bolje je da imaju sopstveni život, da idu na posao, da privređuju i budu aktivni deo zajednice.

Prateći svakodnevicu tih porodica, njihove male radosti – poput igre sa psom, proslave rođendana ili zajedničkog izleta na jezero – kao i tužne događaje, u sudnici ili u kući, postali ste deo njihovih života. Šta se pokazalo kao najveći izazov tokom snimanja?

Pokušaj samoubistva Mareka, zdravog sina Ildike, druge glavne ličnosti u filmu. Svi smo bili zatečeni i potreseni. Prekinula sam snimanje, pratila njegov oporavak. Tek posle godinu dana je on pristao da priča o sebi, da se vrati u film. Njegova osećanja su tipična za porodice u kojima se pažnja usmerava na hendikepirano dete, pa se ono zdravo oseti zapostavljeno, manje voljeno. A tu je i dodatni pritisak, on nema društveni život ni devojku jer pomaže oko brata, stidi se da dovede drugove kući i užasava ga vizija budućnosti u kojoj bi, posle smrti majke, on morao da preuzme njenu ulogu staratelja.

Drugi izazov za mene bio je kako da postepeno izađem iz života tih porodica, pre svega one dve kod kojih sam maltene svakodnevno odlazila. Naravno, ostaćemo u kontaktu, pratiću šta se dešava s njihovom tužbom u Strazburu, ali film je završen – i to je to.