Не чекајте да вас болест опомене да треба да се вратите себи

Гости подкаста „Здрав животни водич са Данијелом Давидов Кесар” били су представници неколико удружења пацијената. Говорили су o томе на који су начин сазнали за своју дијагнозу, како је изгледала њихова борба против болести и због чега су одлучили да буду део удружења пацијената. Удружење пацијената има кључну улогу у информисању, оснаживању и повезивању људи који пролазе кроз сличне, велике изазове. Они су глас оних који се често не чују довољно гласно, али и мост између пацијената, здравственог система и доносилаца одлука.

У подкасту своја искуства поделили су Весна Бонџић, из Женског центра „Милица”, Александра Хаџи-Манић, из Удружења „Жута мрља”, Јадранка Новаковић, из Мигрена асоцијације Србије, Младен Тодић, из Удружења „Заједно за нови живот”, Саво Пилиповић, из Удружења оболелих од меланома и Удружења пацијената Србије и и Ивана Драгојевић, из Удружења „Хронос”.

Весна Бонџић, из Женског центра „Милица”, истакла је да је корак по корак њен пут у борби против рака дојке био мало трновит и да је схватила да о свему ономе што је преживела апсолутно мора да прича.

– Ја се нисам осећала као неко ко треба да умре - ја сам се осећала као неко ко треба да живи… Хтела сам да кажем колико та позитивна мисао има велики значај у борби са једном таквом дијагнозом.

Ја сам некако изгубила свој живот и тражим га… Говорим свим женама да не забораве шта воле, шта их чини срећним. Не чекајте да вас болест опомене да треба да се вратите себи. Ако нисте задовољни, нисте здрави и нисте срећни, па све око вас је некако другачије и то незадовољство се преноси. Борите се за своју реч и за своја права – истакла је Бонџићева.

Александра Хаџи-Манић, из Удружења „Жута мрља”, нагласила је значај иновативних терапија за смртоносне болести које та обољења претварају у хронична, са којима пацијенти живе, раде, функционишу…

– Сећам се да сам седела у столици код офталмолога, доктора специјалисте и да ми је он саопштио да имам дегенерацију макуле, да је то моја дијагноза, и да чекам да примим инјекцију у око. Саопштено ми је да је крајњи исход ове болести слепило централног вида. Мислим да је важно да се окружимо добрим људима. Ја имам велику подршку пријатеља, нажалост родитеље сам изгубила, али имам сестру и пријатеље и окружујем се њима што више. Некако себе терам да радим посао помажући другима, не само у удружењу, и то ме усрећује. Ако су људи око нас срећни, бићемо и ми. Прошла сам и кроз најгоре моменте депресије и схватила сам, када сам се некако из тога извукла , да сам поносна на себе што сам успела то да пребродим. Треба да искористимо сваки дан и да славимо кад смо добро – додала је Хаџи-Манић.

Јадранка Новаков, из Мигрена асоцијације Србије, објаснила је да мигрена није обична главобоља како је многи доживљавају и да она већ 28 година живи са дијагнозом хроничне мигрене са ауром, са губитком когнитивних способности.

– То значи да не умем да именујем да је, на пример, шоља – шоља, да не препознајем мобилни телефон као средство којим могу да позовем помоћ. Једино чега сам свесна у датом тренутку, кад атак крене, је да сам несвесна и несамостална. И десило ми се и пар пута да се изгубим, да изађем рецимо из фризерског салона и да ми крене мигрена, а да не видим где идем, да кренем на супротну страну улице, да ми се јави мучнина, бол. Најтужније од свега тога у суштини је то што не знате да ли ћете се више вратити у првобитно стање. Ја сам далеко од оног што сам некад била, мој вокабулар је слабији, тешко се сетим многих ствари… Понекад будем чак и срећна кад добијем мигрену јер ме прође тај страх зато што креће бљесак… И кад живите константно тако, ви сте стално налазите у оној фази, „бори се и бежи”, кортизол је висок, адреналин је ту, више не можете да нормално функционишете, постајете раздражљиви, нервозни, губите оне своје основне карактеристике које вас чине особом каква сте рођени да будете. И онда будете и тужни због тога. Много је пропуштених догађаја, живот вам је изгубљен. И најтеже од свега је што ова неуролошка болест није препозната уопште, ни кроз систем, ни у друштву. Схватила сам да је најважније живети у тренутку јер сам неко ко је преживео и карцином. Тада сам схватила да у суштини материјалне ствари уопште нису битне. Срећу треба потражити у себи, а не у материјалним стварима. Треба волети себе и бити нежан према себи. И не треба чинити никоме оно што не би желео да теби неко учини. Срећа је релативна ствар. Зависи од тога шта мислимо да нам треба. Треба нам у суштини јако мало, а по мени највише здравља и љубави – истакла је Новаков.

Младен Тодић, из Удружења „Заједно за нови живот”, појаснио је да је до 32. године био потпуно здрав – а онда је сазнао да има тешку болест јетре и да је једини лек трансплантација органа.

– Ја практично нисам имао никакве симптоме, осим оних које неки од нас свакодневно могу да осете, јер јетра генерално не боли. Имао сам благи умор и често ми се спавало. То сам приписивао неком убрзаном ритму живота. Отишао сам на рутинску анализу крви и ту су се први пут појавиле високе вредности трансаминаза, где су лекари предложили да испитам то. И генерално до дијагнозе чекао сам практично пет година, јер нико није у том тренутку, у малој средини у којој сам живио и у којој живим данас, није имао искуства са том врстом болести. Послали су ме за Београд и 2011. године у Клинички центар Србије, на Клинику за гастроентерохепатологију, где су ми после месец дана детаљних прегледа дали дијагнозу примарни склерозирајући холангитис. Нову јетру сам добио из петог пута, од преминулог донора. Супруга ми је дошла у посету трећи дан након трансплантације, био сам у стерилном боксу, на интензивној нези, и она ме кроз стакло видела и рекла ми је: „Боже Млађо, ја сам заборавила колико си ти леп”. То је један момент који никад нећу заборавити. Био сам свестан колико ме је болест буквално „појела” јер то нису само психичке промене него су то су и физичке промене. Болести јетре доносе свакодневне промене у изгледу пацијента јер беоњаче временом постају жуте, кожа постаје пребојена, а пре трансплантације сам имао неку боју између сиве и браон. то лекари често називају мртвачком бојом. Када вам неко после тога каже тако нешто као што је мени супруга рекла након трансплантације, добио сам неку нову снагу да тај период опоравка прође што брже. И било је тако - ја сам 11. постоперативног дана изашао из болнице – рекао је Тодић.

Саво Пилиповић, из Удружења оболелих од меланома и Удружења пацијената Србије, наглашава да је у децембру 2013. године отишао у Немачку, како би био укључен у једну клиничку студију за лечење меланома, најопасније врсте рака коже.

– Мој меланом је метастазирао после годину и девет месеци у којима сам имао 14 операција и углавном смо дошли до фазе кад више хирургија не помаже. Нажалост, у том тренутку у Србији нису постојали лекови за метастазијски меланом, а то је смртносна болест… Знао сам да имам још неколико месеци живота, уз пуно среће. Желео сам да одем у Барселону, јер је тамо било лепо време, али ме је докторка наговорила да одем у Немачку и укључим се у клиничку студију. Прву терапију примио сам у фебруару и требало је неколико недеља да ми се повуку подкожне метастазе са врата. То ми је помогло. Схватио сам да је у животу важно да да се боримо за то да будемо добри и да купимо место у једном царству небеском, а срећа је релативна ствар. Немам рецепт за срећу, али мислим да је најважнији баланс у животу. Људима је неопходна често и психолошка помоћ, која нажалост уме да буде скупа у нашем друштву, али не треба заборавити ни на помоћ верских старешина која је бесплатна, без обзира на то ко је које вере. Свако може да оде у своју богомољу и да замоли свештеника, рабина, хоџу, кога год, за „чашицу разговора” – додаје је Пилиповић.

Ивана Драгојевић, из Удружења оболелих од хепатитиса „Хронос”, наглашава да је хепатитис тихи убица, јер су симптоми болести заправо неприметни.

– Имала сам срећу да се мој хепатитис открије брзо, без обзира на то што је требало 10 година да се излечи, зато што мени није успела интерферонска терапија па сам десет година чекала на нове лекове. Ја сам данас здрава жена, без икаквих последица. Када знате да имате вирус, много тога можете да урадите да побољшате своје физичко стање. Морамо да се суочимо са проблемима које имамо, да радимо на томе да нам буде боље али такође и да научимо да се радујемо малим стварима које мислим да занемарујемо и подразумевамо – додала је Драгојевићева.