Ne čekajte da vas bolest opomene da treba da se vratite sebi

Gosti podkasta „Zdrav životni vodič sa Danijelom Davidov Kesar” bili su predstavnici nekoliko udruženja pacijenata. Govorili su o tome na koji su način saznali za svoju dijagnozu, kako je izgledala njihova borba protiv bolesti i zbog čega su odlučili da budu deo udruženja pacijenata. Udruženje pacijenata ima ključnu ulogu u informisanju, osnaživanju i povezivanju ljudi koji prolaze kroz slične, velike izazove. Oni su glas onih koji se često ne čuju dovoljno glasno, ali i most između pacijenata, zdravstvenog sistema i donosilaca odluka.

U podkastu svoja iskustva podelili su Vesna Bondžić, iz Ženskog centra „Milica”, Aleksandra Hadži-Manić, iz Udruženja „Žuta mrlja”, Jadranka Novaković, iz Migrena asocijacije Srbije, Mladen Todić, iz Udruženja „Zajedno za novi život”, Savo Pilipović, iz Udruženja obolelih od melanoma i Udruženja pacijenata Srbije i i Ivana Dragojević, iz Udruženja „Hronos”.

Vesna Bondžić, iz Ženskog centra „Milica”, istakla je da je korak po korak njen put u borbi protiv raka dojke bio malo trnovit i da je shvatila da o svemu onome što je preživela apsolutno mora da priča.

– Ja se nisam osećala kao neko ko treba da umre - ja sam se osećala kao neko ko treba da živi… Htela sam da kažem koliko ta pozitivna misao ima veliki značaj u borbi sa jednom takvom dijagnozom.

Ja sam nekako izgubila svoj život i tražim ga… Govorim svim ženama da ne zaborave šta vole, šta ih čini srećnim. Ne čekajte da vas bolest opomene da treba da se vratite sebi. Ako niste zadovoljni, niste zdravi i niste srećni, pa sve oko vas je nekako drugačije i to nezadovoljstvo se prenosi. Borite se za svoju reč i za svoja prava – istakla je Bondžićeva.

Aleksandra Hadži-Manić, iz Udruženja „Žuta mrlja”, naglasila je značaj inovativnih terapija za smrtonosne bolesti koje ta oboljenja pretvaraju u hronična, sa kojima pacijenti žive, rade, funkcionišu…

– Sećam se da sam sedela u stolici kod oftalmologa, doktora specijaliste i da mi je on saopštio da imam degeneraciju makule, da je to moja dijagnoza, i da čekam da primim injekciju u oko. Saopšteno mi je da je krajnji ishod ove bolesti slepilo centralnog vida. Mislim da je važno da se okružimo dobrim ljudima. Ja imam veliku podršku prijatelja, nažalost roditelje sam izgubila, ali imam sestru i prijatelje i okružujem se njima što više. Nekako sebe teram da radim posao pomažući drugima, ne samo u udruženju, i to me usrećuje. Ako su ljudi oko nas srećni, bićemo i mi. Prošla sam i kroz najgore momente depresije i shvatila sam, kada sam se nekako iz toga izvukla , da sam ponosna na sebe što sam uspela to da prebrodim. Treba da iskoristimo svaki dan i da slavimo kad smo dobro – dodala je Hadži-Manić.

Jadranka Novakov, iz Migrena asocijacije Srbije, objasnila je da migrena nije obična glavobolja kako je mnogi doživljavaju i da ona već 28 godina živi sa dijagnozom hronične migrene sa aurom, sa gubitkom kognitivnih sposobnosti.

– To znači da ne umem da imenujem da je, na primer, šolja – šolja, da ne prepoznajem mobilni telefon kao sredstvo kojim mogu da pozovem pomoć. Jedino čega sam svesna u datom trenutku, kad atak krene, je da sam nesvesna i nesamostalna. I desilo mi se i par puta da se izgubim, da izađem recimo iz frizerskog salona i da mi krene migrena, a da ne vidim gde idem, da krenem na suprotnu stranu ulice, da mi se javi mučnina, bol. Najtužnije od svega toga u suštini je to što ne znate da li ćete se više vratiti u prvobitno stanje. Ja sam daleko od onog što sam nekad bila, moj vokabular je slabiji, teško se setim mnogih stvari… Ponekad budem čak i srećna kad dobijem migrenu jer me prođe taj strah zato što kreće bljesak… I kad živite konstantno tako, vi ste stalno nalazite u onoj fazi, „bori se i beži”, kortizol je visok, adrenalin je tu, više ne možete da normalno funkcionišete, postajete razdražljivi, nervozni, gubite one svoje osnovne karakteristike koje vas čine osobom kakva ste rođeni da budete. I onda budete i tužni zbog toga. Mnogo je propuštenih događaja, život vam je izgubljen. I najteže od svega je što ova neurološka bolest nije prepoznata uopšte, ni kroz sistem, ni u društvu. Shvatila sam da je najvažnije živeti u trenutku jer sam neko ko je preživeo i karcinom. Tada sam shvatila da u suštini materijalne stvari uopšte nisu bitne. Sreću treba potražiti u sebi, a ne u materijalnim stvarima. Treba voleti sebe i biti nežan prema sebi. I ne treba činiti nikome ono što ne bi želeo da tebi neko učini. Sreća je relativna stvar. Zavisi od toga šta mislimo da nam treba. Treba nam u suštini jako malo, a po meni najviše zdravlja i ljubavi – istakla je Novakov.

Mladen Todić, iz Udruženja „Zajedno za novi život”, pojasnio je da je do 32. godine bio potpuno zdrav – a onda je saznao da ima tešku bolest jetre i da je jedini lek transplantacija organa.

– Ja praktično nisam imao nikakve simptome, osim onih koje neki od nas svakodnevno mogu da osete, jer jetra generalno ne boli. Imao sam blagi umor i često mi se spavalo. To sam pripisivao nekom ubrzanom ritmu života. Otišao sam na rutinsku analizu krvi i tu su se prvi put pojavile visoke vrednosti transaminaza, gde su lekari predložili da ispitam to. I generalno do dijagnoze čekao sam praktično pet godina, jer niko nije u tom trenutku, u maloj sredini u kojoj sam živio i u kojoj živim danas, nije imao iskustva sa tom vrstom bolesti. Poslali su me za Beograd i 2011. godine u Klinički centar Srbije, na Kliniku za gastroenterohepatologiju, gde su mi posle mesec dana detaljnih pregleda dali dijagnozu primarni sklerozirajući holangitis. Novu jetru sam dobio iz petog puta, od preminulog donora. Supruga mi je došla u posetu treći dan nakon transplantacije, bio sam u sterilnom boksu, na intenzivnoj nezi, i ona me kroz staklo videla i rekla mi je: „Bože Mlađo, ja sam zaboravila koliko si ti lep”. To je jedan moment koji nikad neću zaboraviti. Bio sam svestan koliko me je bolest bukvalno „pojela” jer to nisu samo psihičke promene nego su to su i fizičke promene. Bolesti jetre donose svakodnevne promene u izgledu pacijenta jer beonjače vremenom postaju žute, koža postaje prebojena, a pre transplantacije sam imao neku boju između sive i braon. to lekari često nazivaju mrtvačkom bojom. Kada vam neko posle toga kaže tako nešto kao što je meni supruga rekla nakon transplantacije, dobio sam neku novu snagu da taj period oporavka prođe što brže. I bilo je tako - ja sam 11. postoperativnog dana izašao iz bolnice – rekao je Todić.

Savo Pilipović, iz Udruženja obolelih od melanoma i Udruženja pacijenata Srbije, naglašava da je u decembru 2013. godine otišao u Nemačku, kako bi bio uključen u jednu kliničku studiju za lečenje melanoma, najopasnije vrste raka kože.

– Moj melanom je metastazirao posle godinu i devet meseci u kojima sam imao 14 operacija i uglavnom smo došli do faze kad više hirurgija ne pomaže. Nažalost, u tom trenutku u Srbiji nisu postojali lekovi za metastazijski melanom, a to je smrtnosna bolest… Znao sam da imam još nekoliko meseci života, uz puno sreće. Želeo sam da odem u Barselonu, jer je tamo bilo lepo vreme, ali me je doktorka nagovorila da odem u Nemačku i uključim se u kliničku studiju. Prvu terapiju primio sam u februaru i trebalo je nekoliko nedelja da mi se povuku podkožne metastaze sa vrata. To mi je pomoglo. Shvatio sam da je u životu važno da da se borimo za to da budemo dobri i da kupimo mesto u jednom carstvu nebeskom, a sreća je relativna stvar. Nemam recept za sreću, ali mislim da je najvažniji balans u životu. Ljudima je neophodna često i psihološka pomoć, koja nažalost ume da bude skupa u našem društvu, ali ne treba zaboraviti ni na pomoć verskih starešina koja je besplatna, bez obzira na to ko je koje vere. Svako može da ode u svoju bogomolju i da zamoli sveštenika, rabina, hodžu, koga god, za „čašicu razgovora” – dodaje je Pilipović.

Ivana Dragojević, iz Udruženja obolelih od hepatitisa „Hronos”, naglašava da je hepatitis tihi ubica, jer su simptomi bolesti zapravo neprimetni.

– Imala sam sreću da se moj hepatitis otkrije brzo, bez obzira na to što je trebalo 10 godina da se izleči, zato što meni nije uspela interferonska terapija pa sam deset godina čekala na nove lekove. Ja sam danas zdrava žena, bez ikakvih posledica. Kada znate da imate virus, mnogo toga možete da uradite da poboljšate svoje fizičko stanje. Moramo da se suočimo sa problemima koje imamo, da radimo na tome da nam bude bolje ali takođe i da naučimo da se radujemo malim stvarima koje mislim da zanemarujemo i podrazumevamo – dodala je Dragojevićeva.