Bolest s mnogo lica
Lupus više nije fatalna dijagnoza: lekovi su sve efikasniji, a lekari leče timski. Većina pacijenata na početku ima samo zahvaćenost kože i zglobova pa se prvo obično javljaju dermatologu, a kasnije i reumatologu
Danas sistemski lupus, teška autoimuna bolest koja, pored zglobova, zahvata kožu, srce i pluća, a u najtežem obliku bubrege i mozak, ipak više nije fatalna dijagnoza, kakva je nekada bila.
I dalje je to teško i retko oboljenje, ali zahvaljujući savremenim lekovima, ranom otkrivanju, kao i multidisciplinarnim pristupom u lečenju koji podrazumeva da obolelog prate lekari različitih specijalnosti, život s ovom dijagnozom omogućava pacijentima da se ostvare na poslovnom planu, ali i da postanu roditelji. Ovo je važno jer 90 odsto obolelih su žene, a bolest se obično javlja još u periodu adolescencije i rane mladosti, ali i kasnije tokom reproduktivnog doba žene, sve do sredine četrdesetih.
Ali rano otkrivanje je ključno da bi bio podnošljiv život s lupusom, bolešću koje u nazivu ima latinsku reč za vuka (jer su nekada upravo crvenilo i promene na koži, koje su ličile na ugriz vuka, bile znak prepoznavanja).
Značaj ranog otkrivanja je zato i bio posebno istaknut na obeležavanju Svetskog dana borbe protiv lupusa.
Strada jedan ili više organa
Docent dr Predrag Ostojić, v. d. direktora Instituta za reumatologiju u Beogradu, na konferenciji za novinare podsetio je da je lupus sistemsko autoimuno oboljenje u kom odbrambeni sistem organizma stvara mnoštvo različitih antitela i time oštećuje i uništava bukvalno sve organe ili sisteme: kožu, zglobove, jetru, bubrege, mozak, srce, krvne ćelije...
– Karakteristično je da bolest može u jednom trenutku da napadne jedan organ ili kombinaciju više organa, a od toga zavisi težina bolesti. Najtežim oblicima sistemskog eritemskog lupusa smatra se onaj koji napadne bubrege (lupusni nefritis) i onaj koji napadne mozak (neuro lupus). Međutim, većina pacijenata ipak na početku ima samo zahvaćenost kože i zglobova i to je verovatno razlog zbog čega se pacijenti prvo obično javljaju dermatologu, a kasnije i reumatologu, kako bi se postavila dijagnoza i dalje pretila sama bolest – objasnio je dr Ostojić.
On je naveo da u Institutu za reumatologiju u Beogradu postoje savremeni automatizovani aparati za određivanje antitela, koji omogućuju da se s minimalnom greškom kod većine pacijenata postavi dijagnoza, a odnedavno se koriste skener i magnetne rezonance za rano otkrivanje i praćenje oštećenje unutrašnjih organa. Jer, kako je objasnio, nije važno samo rano postaviti dijagnozu bolesti, nego i otkriti da se nešto dešava na unutrašnjim organima i predvideti kako bi se bolest mogla odvijati u budućnosti.
– U Institutu za reumatologiju u ovom trenutku leči se 896 bolesnika sa sistemskim eritemskim lupusom. Većina njih je uneta u registar. Naši bolesnici treba da se jave svojim lekarim i ako dobiju informaciju da ih nema u registru, na sajtu Instituta za reumatologiju se nalazi imejl-adresa na koju mogu da se prijave za stavljanje u registar – pojasnio je dr Ostojić.
Bitna su antitela
Prof. dr Aleksandra Perić-Popadić, zamenica direktora Klinike za alergologiju i imunologiju Kliničkog centra Srbije i načelnica odeljenja, podsetila je da bolesnici sa sistemskim lupusom imaju širok dijapazon simptoma i kliničkih znakova, od kojih se u početku mnogi ne ispoljavaju kao teška bolest.
– Neki prvo znake bolesti osete na kostima, drugi na zglobovima, ima pacijenata koji imaju promene na koži i fotosenzitivnost. Međutim, lekari moraju na umu da imaju i one pacijente, koji su još u ranoj mladosti imali tegobe koje nisu bile na vreme prepoznate, recimo, neke vrste problema s centralnim nervnim sistemom, epilepsijom. Nekada prođe niz godina, dok se ne dođe do prave dijagnoze. Takođe kod nekih pacijenata bolest kreće s oštećenjem bubrega. Važno je da pacijent sam prepozna promene, odnosno simptome i da se na vreme javi lekaru – navela je dr Aleksandra Perić-Popadić.
Ona je podsetila da u Kliničkom centru Srbije postoji visoko specijalizovana imunološka laboratorija koja daje odgovor koja su to autoantitela prisutna.
– Nisu sva ta tela bitna za neki stadijum bolesti, ali su važna ona antitela koja skreću pažnju na moguće oštećenje bubrega. Pomno se moraju pratiti i neke prateće bolesti. Tako da se često traži konsultacija hematologa da bi se utvrdilo da li postoji sklonost ka trombozi ili da se utvrdi kakva je uloga svih tih antitela kod potencijalnih trudnica. I hematolozi i gastroenterolozi su važni jer prepoznaju oštećenje jetre. Važna je i uloga psihijatara, urologa, radiologa koji na magnetnoj rezonanci otkrivaju najmanje promene na centralnom nervnom sistemu kod pacijenta. Mnogo lekara različitih specijalnosti mora da učestvuje u lečenju samo jednog obolelog od lupusa – podsetila je prof. dr Aleksandra Perić-Popadić.
Osetljivost na sunce
Kako da sami pacijenti prepoznaju prve moguće znake bolesti
– Većina pacijenata ima fotosenzitivnost, odnosno preosetljivost kože na sunce. To ne znači da ta osoba lako izgori na suncu ili da u kombinaciji sa slanom vodom dobije na koži neku alergijsku reakciju. Svako treba da se zamisli ako je dovoljno da pet ili 10 minuta šeta gradom i da mu koža izložena suncu pocrveni i da ostane upaljena, topla, da peče nekoliko sati, čak i kad se ta osoba skloni u zatvoreni prostor. Ako se još oseti i bol ili dobije otok u zglobovima, to je razlog da se javi lekaru. Izabrani lekari će prepoznati o čemu je reč i pacijenta uputiti u referentne centre da se urade odgovarajuće imunološke analize. Čim se potvrdi prisustvo takozvanih antinukleusnih antitela i još nekih specifičnih antitela, praktično već imamo dijagnozu lupusa – objasnio je dr Predrag Ostojić.
Vaučeri za retke bolesti
Od lupusa u Srbiji boluje oko 3.000 osoba. Za njih je RFZO dozvolio takozvanu „oflejbel” terapiju, čulo se na nedavnoj konferenciji za novinare. To znači da lekovi koji se primenjuju o trošku Fonda za druge bolesti mogu, ukoliko lekari smatraju da je potrebno pacijentu, da se primene o trošku države i za lupus.
Kako lupus ulazi u kategoriju retkih bolesti, svi oboleli imaju pravo na vaučere. Prvi se odnosi na vitamine, u iznosu od 35.000 dinara, i na njega imaju pravo svi oboleli, a drugi se odnosi na rehabilitaciju, koji uključuje banje i mora u iznosu od 50.000 dinara i jednokratnu pomoć u iznosu od 25.000 dinara.
