Što nisam mogla, morala sam

Da napiše šta su ona i njena porodica, a pre svega mali Filip, sada dvadesetpetogodišnji mladić s dijagnozom cerebralne paralize, preživeli tokom četvrt veka borbe s ovom bolešću, dr Dragana Bojić priznaje nije bilo lako. Pred njom je stajao samo, kako je rekla na prošlonedeljnoj promociji knjige „Možeš ti to, mama” – beli papir.

Trebalo je napraviti plan, od pomoći nije bilo ni pet knjiga na engleskom jeziku, koji su zapravo bili više priručnici, a ona nije htela da napiše još jedan takav.

Još teže, trebalo je vratiti se unazad, ponovo proživeti teške dane i brojne traume, ali htela je da napiše drugačiju priču i da svakoj majci, ocu, porodici poruči baš ono što je stavila u naslov svoje iskrene priče: možete se boriti i – izboriti.

Zato je sala u Kolarčevoj zadužbini na promociji ove knjige bila prepuna. Stajalo se uza zid, sedelo na podu… Dok je Dragana pričala bio je muk, čula se svaka reč, a za iskrenost je bila nagrađena dugim aplauzima. Na video-bimu, iza njenih leđa, menjale su fotografije na kojima mladić Filip, u plavom šortsu na tufne, zaliva biljke u bašti, vozi sobni bicikl, vežba, pliva, nosi korpe s cvećem… Tu je i potresna fotografija snimka skenera na kojem se vidi da je veliki deo mozga oštećen bolešću.

Neplanirano svedočanstvo

– Dok je bio mali, prelazili smo s Filipom stepenice razvoja koje prelazi i svako drugo dete: obdanište, škola… Nekako sam znala gde idemo, ali u jednom trenutku više nisam videla sledeći korak. Onda sam razmišljala da bi bilo dobro da to zapišem, da to neko čuje, vidi… Mislila sam da je to jedan tranzicioni momenat, nisam knjigu planirala – bila je iskrena Dragana Bojić.

Priznala je da je bilo teško vratiti se na prve trenutke, koji sa sobom nose retraumatizaciju, ali, kako je kazala, postojala je distanca od četvrt veka, pa je dominirao osećaj neke tihe tuge.

– Osim toga, oko mene se stalno muvao, nešto pričao, tražio naš mladić, kako sada zovemo Filipa. Ali, s druge strane, trebalo je opisati ono što sam zaista osećala kao majka. Pokušala sam da objasnim to stanje iz ugla lekara, ali sam želela da to može da razume i neko ko ništa ne zna o toj temi. Pomagalo mi je, prosto sam postala i zavisna od tog pisanja, mada je za sve bila tajna da pišem, jer nisam znala kuda će to da odvede. Ponekad bih nekome rekla – iskreno je ispričala autorka knjige „Možeš ti to, mama” (izdanje „Vukotić medija”).

Priznaje da joj je najteži deo bio da napiše kako dete Filip razmišlja. Razgovarala je s drugaricama koje imaju slične probleme, ali su joj i iskreni razgovori s kolegama koji poznaju književnost značili. Tako je u radnju uvela i introspekciju deteta o tome kako je odrastao, formirao se kao ličnost, imao svoje stavove.

Pisac Vule Žurić, koji je na promociji imao ulogu moderatora, pohvalio je dr Draganu Bojić što je „uspela da ne pominje imena ljudi, sestre, oca dečaka i supruga, kao i nekih drugih članova porodice i da stvori vrlo upečatljive književne likove, koji učestvuju u pravoj drami”.

Osim toga ne pominje u knjizi ni gradove, bolnice gde su išli da bi nastavili svoju borbu, ali su ta mesta živo opisana, a „vrlo je važno setiti se kakav je svet oko te bolničke sobe i to će jako da znači ljudima koji se suoče sa sličnom situacijom”.

Jedan od najdirljivijih delova knjige je priča o stručnjacima, ljudima s kojima se Filip kroz svoje odrastanje susretao, s kojima je vežbao, učio, borio se.

– Od tih divnih ljudi je i počela ova priča. Dobro se sećam tog dana kada se Filip posle 280 dana provedenih u bolnici vratio kući i kada je otac mogao prvi put da zagrli svog malog sina. Sledećih dana, nas dvoje, koji smo u tom trenutku bili lekari specijalisti i doktori nauka, nismo znali koji je sledeći korak. Poznavali smo mišićne grupe, nervne puteve, njihov raspored u mozgu… Sve smo to znali, ali šta s tim – to nismo znali. I naravno, kao i u svakom poslu, svi znamo ko je najbolji među nama, čuli smo za jedno ime. Irma Čolak Antić! Bila je profesorka na Višoj fizio-terapeutskoj školi i vodeći terapeut. Bila je blistava zvezda vodilja svega što je naše dete naučilo u narednim godinama. Bila je granitna stena na koju smo se svi oslanjali – navela je dr Dragana Bojić.

Srednji deo knjige je posvećen, kako je rekla, za druge ljude često nevidljivom svetu: fizikalne medicine, stimulacije, brojnih terapeuta.

– Taj svet je meni doneo radost, smisao života, harmonije, jasan cilj do kojeg sam znala kako stići, a to sam uradila uz njihovu pomoć. Oni su glavni junaci knjige pored nas troje. Irma više nije među nama, tu je njena ćerka. Zadovoljstvo mi je da posle 25 godina mogu da uperim svetlo na njih i da im zahvalim – rekla je dr Bojić.

Iznela je jedan sumoran statistički podatak: 80 odsto majki ostaje samo s detetom koje ima cerebralnu paralizu:

– Statistika kaže da će se ove godine roditi 240 dece s cerebralnom paralizom: to je 240 majki, očeva. To ne izgleda veliki broj, ali naše najveće udruženje žena ima 300 članova. Da se majke koje će dobiti dete s cerebralnom paralizom udruže u toku samo dve godine bile bismo najveće udruženje žena. Godišnje se obavi 15.000 pregleda: decu dovode majke, očevi, sestre… Tako stižemo do broja od 45.000 ljudi, to je grad veličine Sremske Mitrovice. Zato verujem da je njih važno pomenuti – rekla je dr Dragana Bojić.

Za žene bez podrške

Dodala je da ona možda nije najbolji primer jer je često imala podršku, ali je poručila da mnogo veća grupa žena koje imaju bolesno dete prolazi kroz izuzetno teške trenutke, ali ostaju uporne u borbi za svoju decu i zato je knjigom poručila: Možeš ti to, mama!

Posle promocije, dok se formirao dugačak red za potpisivanje knjige, Dragana je izjavila da ne može da zahvali svima koji su joj tokom protekle dve godine pomogli da njena priča dobije sadašnji izgled.

– Sve mi je bilo inspiracija. Dok sam pokušavala da se setim detalja svih proteklih godina u isto vreme sam pažljivo posmatrala okruženje. Često se dešavalo da nečiji komentar ili postupak pokrene ranije uspomene i time mi pomogne u pisanju. Tokom medicinske edukucije i u svom kasnijem radu nisam stekla veštinu pisanja, ali sam srela divne žene koje su mi pomogle da tu veštinu naučim. Tanja Korićanac, Sanja Stepanović Todorović i Ljubica Marković, svaka na svoj način, bile su mi tokom ove dve godine precizan putokaz u trenucima kad nisam bila sigurna kojim putem da krenem. Na tome sam im neizmerno zahvalna – rekla je za „Magazin” doktorka Bojić.

Na kraju večeri nije bilo dovoljno knjiga za sve koji su želeli da je kupe. Dragana je još dugo ostala u razgovoru sa studentima defektologije koji su je pozvali da održi gostujuće predavanje. Čekale su je i druge majke koje imaju decu ometenu u razvoju.   

Loši i dobri dani

Za Nenada Glumbića, defektologa, ova priča je „oda svim majkama slične upornosti”.

On je ukazao na problem socijalne izolacije koju iskuse ove porodice: – Ljudi se povlače, nekad iz namere da ne pogode porodicu, pokad jer ne znaju ni šta bi trebalo da kažu. Moje viđenje Filipa potiče iz jedne takve razvojne ili životne prekretnice, vezane za školovanje. To je doba masovnog promovisanja inkluzije, koje je trebalo da preuredi sistem školovanja prema potrebama deteta, a u konkretnom slučaju to se pretvorilo najpre u parodiju, a zatim i u grotesknu situaciju gde je Filip u jednom trenutku bio i fizički izolovan.

Drugi problem na koji je ukazao tiče se suočavanja roditelja s onim što nisu očekivali rođenjem deteta i pred tim izazovom neki pokleknu.

– Niko ne prolazi lako kroz to. Sasvim je u redu da ljudi priznaju da ne mogu. Oni nisu ni nesalomljivi, ni nepobedivi, kako često mediji plasiraju njihovu ulogu. To su ljudi koji imaju svoja ograničenja, svoje bolje i lošije dane koji zahtevaju podršku koja može da bude stručna, ali i krajnje neformalna – rekao je on.

Aplauz za Marka Bašicu

Dragana Bojić se odlučila za netipičnu promociju. Na sredini je najavljeno iznenađenje. Muzičko.

– Neke stvari je lepše reći pesmom nego što bih to sama umela – poručila je ona.

Onda je mikrofon u ruke uzeo, kao od stene odvaljen krupan momak, divnog glasa i zapevao italijansku kanconu, a zatim i stihove Olivera Dragojevića: „Meni trebaš ti”.

Marko Bašica korisnik je ustanove za specijalno vaspitanje „Milan Petrović” u Novom Sadu. Ovaj mladić propevao je pre nego što je progovorio. Bilo je to u osmoj godini, pisalo je na video-bimu. Pesme su, rekla je Dragana, bile posvećene svim majkama koje istrajavaju u svojoj borbi, kao i uspomeni na Irmu Čolak Antić.