Болест с много лица
Лупус више није фатална дијагноза: лекови су све ефикаснији, а лекари лече тимски. Већина пацијената на почетку има само захваћеност коже и зглобова па се прво обично јављају дерматологу, а касније и реуматологу
Данас системски лупус, тешка аутоимуна болест која, поред зглобова, захвата кожу, срце и плућа, а у најтежем облику бубреге и мозак, ипак више није фатална дијагноза, каква је некада била.
И даље је то тешко и ретко обољење, али захваљујући савременим лековима, раном откривању, као и мултидисциплинарним приступом у лечењу који подразумева да оболелог прате лекари различитих специјалности, живот с овом дијагнозом омогућава пацијентима да се остваре на пословном плану, али и да постану родитељи. Ово је важно јер 90 одсто оболелих су жене, а болест се обично јавља још у периоду адолесценције и ране младости, али и касније током репродуктивног доба жене, све до средине четрдесетих.
Али рано откривање је кључно да би био подношљив живот с лупусом, болешћу које у називу има латинску реч за вука (јер су некада управо црвенило и промене на кожи, које су личиле на угриз вука, биле знак препознавања).
Значај раног откривања је зато и био посебно истакнут на обележавању Светског дана борбе против лупуса.
Страда један или више органа
Доцент др Предраг Остојић, в. д. директора Института за реуматологију у Београду, на конференцији за новинаре подсетио је да је лупус системско аутоимуно обољење у ком одбрамбени систем организма ствара мноштво различитих антитела и тиме оштећује и уништава буквално све органе или системе: кожу, зглобове, јетру, бубреге, мозак, срце, крвне ћелије...
– Карактеристично је да болест може у једном тренутку да нападне један орган или комбинацију више органа, а од тога зависи тежина болести. Најтежим облицима системског еритемског лупуса сматра се онај који нападне бубреге (лупусни нефритис) и онај који нападне мозак (неуро лупус). Међутим, већина пацијената ипак на почетку има само захваћеност коже и зглобова и то је вероватно разлог због чега се пацијенти прво обично јављају дерматологу, а касније и реуматологу, како би се поставила дијагноза и даље претила сама болест – објаснио је др Остојић.
Он је навео да у Институту за реуматологију у Београду постоје савремени аутоматизовани апарати за одређивање антитела, који омогућују да се с минималном грешком код већине пацијената постави дијагноза, а однедавно се користе скенер и магнетне резонанце за рано откривање и праћење оштећење унутрашњих органа. Јер, како је објаснио, није важно само рано поставити дијагнозу болести, него и открити да се нешто дешава на унутрашњим органима и предвидети како би се болест могла одвијати у будућности.
– У Институту за реуматологију у овом тренутку лечи се 896 болесника са системским еритемским лупусом. Већина њих је унета у регистар. Наши болесници треба да се јаве својим лекарим и ако добију информацију да их нема у регистру, на сајту Института за реуматологију се налази имејл-адреса на коју могу да се пријаве за стављање у регистар – појаснио је др Остојић.
Битна су антитела
Проф. др Александра Перић-Попадић, заменица директора Клинике за алергологију и имунологију Клиничког центра Србије и начелница одељења, подсетила је да болесници са системским лупусом имају широк дијапазон симптома и клиничких знакова, од којих се у почетку многи не испољавају као тешка болест.
– Неки прво знаке болести осете на костима, други на зглобовима, има пацијената који имају промене на кожи и фотосензитивност. Међутим, лекари морају на уму да имају и оне пацијенте, који су још у раној младости имали тегобе које нису биле на време препознате, рецимо, неке врсте проблема с централним нервним системом, епилепсијом. Некада прође низ година, док се не дође до праве дијагнозе. Такође код неких пацијената болест креће с оштећењем бубрега. Важно је да пацијент сам препозна промене, односно симптоме и да се на време јави лекару – навела је др Александра Перић-Попадић.
Она је подсетила да у Клиничком центру Србије постоји високо специјализована имунолошка лабораторија која даје одговор која су то аутоантитела присутна.
– Нису сва та тела битна за неки стадијум болести, али су важна она антитела која скрећу пажњу на могуће оштећење бубрега. Помно се морају пратити и неке пратеће болести. Тако да се често тражи консултација хематолога да би се утврдило да ли постоји склоност ка тромбози или да се утврди каква је улога свих тих антитела код потенцијалних трудница. И хематолози и гастроентеролози су важни јер препознају оштећење јетре. Важна је и улога психијатара, уролога, радиолога који на магнетној резонанци откривају најмање промене на централном нервном систему код пацијента. Много лекара различитих специјалности мора да учествује у лечењу само једног оболелог од лупуса – подсетила је проф. др Александра Перић-Попадић.
Осетљивост на сунце
Како да сами пацијенти препознају прве могуће знаке болести
– Већина пацијената има фотосензитивност, односно преосетљивост коже на сунце. То не значи да та особа лако изгори на сунцу или да у комбинацији са сланом водом добије на кожи неку алергијску реакцију. Свако треба да се замисли ако је довољно да пет или 10 минута шета градом и да му кожа изложена сунцу поцрвени и да остане упаљена, топла, да пече неколико сати, чак и кад се та особа склони у затворени простор. Ако се још осети и бол или добије оток у зглобовима, то је разлог да се јави лекару. Изабрани лекари ће препознати о чему је реч и пацијента упутити у референтне центре да се ураде одговарајуће имунолошке анализе. Чим се потврди присуство такозваних антинуклеусних антитела и још неких специфичних антитела, практично већ имамо дијагнозу лупуса – објаснио је др Предраг Остојић.
Ваучери за ретке болести
Од лупуса у Србији болује око 3.000 особа. За њих је РФЗО дозволио такозвану „офлејбел” терапију, чуло се на недавној конференцији за новинаре. То значи да лекови који се примењују о трошку Фонда за друге болести могу, уколико лекари сматрају да је потребно пацијенту, да се примене о трошку државе и за лупус.
Како лупус улази у категорију ретких болести, сви оболели имају право на ваучере. Први се односи на витамине, у износу од 35.000 динара, и на њега имају право сви оболели, а други се односи на рехабилитацију, који укључује бање и мора у износу од 50.000 динара и једнократну помоћ у износу од 25.000 динара.
