Ретка болест нас учи и нади

До пре само десетак година дијагноза ретке болести у Србији је за многе оболеле и њихове породице била разлог за очајање и безнадежност. Дуг је био пут до постављања прецизне дијагнозе, адекватног лечења, нових лекова… Међународни дан ретких болести, обележен јуче, последњег дана фебруара широм света, била је прилика да се неким личним причама подсетимо на напредак у овој области.

Јелена Хађасија, мајка девојчице Ленке, којој је дијагностикована ахондроплазија, ретко генетско обољење које доводи до поремећаја раста костију и ниског раста, говорила је на недавној конференцији за медије шта су све прошли од тренутка постављања дијагнозе. Суочавали су се с бројним страховима и неизвесностима, али истовремено и учили стрпљењу, снази и безусловној посвећености детету. Појава прве терапије за ахондроплазију у свету за њих је, како је истакла, била вест која је донела наду и уверење да будућност њихове ћерке може изгледати другачије. „Када је терапија почела да се примењује, први пут смо осетили да медицина активно тражи решења за ретке дијагнозе. Желим да се захвалим држави и свим институцијама које су нам пружиле подршку. Ово је порука да породице нису саме, поручила је Јелена Хађасија, а пренео Танјуг.

Друга прича стиже из Удружења за помоћ и подршку особама с цистичном фиброзом који су саопштили да је месец ретких болести донео „другу 'трикафта' бебу”.

 „Када је Мина Јуларџија, пацијенткиња која од рођења болује од цистичне фиброзе тонула, појавила се рука спаса. Мина је добила лек 'трикафта'. Све статистике су и тада говориле да је њен животни век ограничен и да неће дочекати 25 годину. Мина, која је умирала, данас удише живот пуним плућима и, што је најлепше од свега постала је мајка”, наводи се у саопштењу.

Вукан је друга 'трикафта' беба. У Удружењу подсећају да је прошле године Драгана Грубић, која је била у истој ситуацији као и Мина, на свет донела здравог дечака Алексеја. „Никада нисмо веровали у статистику и увек смо били подршка једни другима. Постоје тренуци када се разум повуче, када медицина заћути, а статистика постане само небитан папир, као и да тада на сцену ступа нешто што се граничи с лудошћу - несаломива воља и љубав која не признаје поразе”, наводи се у саопштењу.

Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици и демографију сумирала је шта је у овој области урађено у Србији.

–У последњих 10 година значајно смо повећали издвајања за лечење ретких болести, са 130 милиона динара у 2012. на 10,2 милијарде динара у 2026. години. Број лечених пацијената порастао је с осам на 930, обухватајући 41 различиту ретку болест.