Retka bolest nas uči i nadi

Do pre samo desetak godina dijagnoza retke bolesti u Srbiji je za mnoge obolele i njihove porodice bila razlog za očajanje i beznadežnost. Dug je bio put do postavljanja precizne dijagnoze, adekvatnog lečenja, novih lekova… Međunarodni dan retkih bolesti, obeležen juče, poslednjeg dana februara širom sveta, bila je prilika da se nekim ličnim pričama podsetimo na napredak u ovoj oblasti.

Jelena Hađasija, majka devojčice Lenke, kojoj je dijagnostikovana ahondroplazija, retko genetsko oboljenje koje dovodi do poremećaja rasta kostiju i niskog rasta, govorila je na nedavnoj konferenciji za medije šta su sve prošli od trenutka postavljanja dijagnoze. Suočavali su se s brojnim strahovima i neizvesnostima, ali istovremeno i učili strpljenju, snazi i bezuslovnoj posvećenosti detetu. Pojava prve terapije za ahondroplaziju u svetu za njih je, kako je istakla, bila vest koja je donela nadu i uverenje da budućnost njihove ćerke može izgledati drugačije. „Kada je terapija počela da se primenjuje, prvi put smo osetili da medicina aktivno traži rešenja za retke dijagnoze. Želim da se zahvalim državi i svim institucijama koje su nam pružile podršku. Ovo je poruka da porodice nisu same, poručila je Jelena Hađasija, a preneo Tanjug.

Druga priča stiže iz Udruženja za pomoć i podršku osobama s cističnom fibrozom koji su saopštili da je mesec retkih bolesti doneo „drugu 'trikafta' bebu”.

 „Kada je Mina Julardžija, pacijentkinja koja od rođenja boluje od cistične fibroze tonula, pojavila se ruka spasa. Mina je dobila lek 'trikafta'. Sve statistike su i tada govorile da je njen životni vek ograničen i da neće dočekati 25 godinu. Mina, koja je umirala, danas udiše život punim plućima i, što je najlepše od svega postala je majka”, navodi se u saopštenju.

Vukan je druga 'trikafta' beba. U Udruženju podsećaju da je prošle godine Dragana Grubić, koja je bila u istoj situaciji kao i Mina, na svet donela zdravog dečaka Alekseja. „Nikada nismo verovali u statistiku i uvek smo bili podrška jedni drugima. Postoje trenuci kada se razum povuče, kada medicina zaćuti, a statistika postane samo nebitan papir, kao i da tada na scenu stupa nešto što se graniči s ludošću - nesalomiva volja i ljubav koja ne priznaje poraze”, navodi se u saopštenju.

Milica Perić, državna sekretarka u Ministarstvu za brigu o porodici i demografiju sumirala je šta je u ovoj oblasti urađeno u Srbiji.

–U poslednjih 10 godina značajno smo povećali izdvajanja za lečenje retkih bolesti, sa 130 miliona dinara u 2012. na 10,2 milijarde dinara u 2026. godini. Broj lečenih pacijenata porastao je s osam na 930, obuhvatajući 41 različitu retku bolest.